रोगी मंच
बर्मिंघम 2019
चौथी एएलके पॉजिटिव यूके फोरम की बैठक 7 सितंबर 2019 को बर्मिंघम के रैडिसन ब्लू होटल में हुई।
वहां 28 मरीज और 24 देखभालकर्ता मौजूद थे।
एएलके पॉजिटिव लंग कैंसर (यूके) के अध्यक्ष डेबरा मोंटेग ने संयुक्त राज्य अमेरिका के बाहर दुनिया में एएलके + रोगियों, परिवार और दोस्तों की सबसे बड़ी सभा में सभी का स्वागत किया।
देब ने नेशनल इंस्टीट्यूट फॉर हेल्थ एंड केयर एक्सीलेंस (एनआईसीई) द्वारा उपयोग की जाने वाली मूल्यांकन प्रक्रिया का संक्षिप्त विवरण दिया। स्कॉटिश मेडिसिन्स कंसोर्टियम (एसएमसी) स्कॉटलैंड में समान लेकिन स्वतंत्र प्रक्रिया के रूप में उपयोग करता है। चर्चा के दौरान यह नोट किया गया था कि फार्मास्युटिकल कंपनियां अपने आवेदन की शर्तों को निर्धारित करते समय व्यावसायिक निर्णय लेंगी और एनआईसीई केवल उन शर्तों के भीतर ही स्वीकृति दे सकती है। देब की स्लाइड की प्रति अनुरोध पर उपलब्ध है।
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इसके बाद रोगियों के साथ अपने अनुभवों की रूपरेखा देते हुए लगभग दो घंटे की व्यापक चर्चा हुई। देब ने उन सभी लोगों को धन्यवाद दिया जिन्होंने बात की थी, खासकर उन लोगों को जो पहली बार फोरम में भाग ले रहे थे।
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शोभित बैजल (सलाहकार ऑन्कोलॉजिस्ट) ने फेफड़ों के कैंसर के प्रबंधन में तरल बायोप्सी की नैदानिक उपयोगिता के बारे में बताया। उन्होंने ऊतक और तरल बायोप्सी दोनों के फायदे और नुकसान के बारे में बताया। कैंसर कोशिकाएं पूरे ट्यूमर में मौजूद नहीं हो सकती हैं और एक ऊतक बायोप्सी एक झूठी नकारात्मक दे सकती है, यह इस बात पर निर्भर करता है कि सुई कहाँ रखी गई है। उन्होंने बायोमार्कर निगरानी और अगली पीढ़ी के अनुक्रमण के बारे में बताया। इनका उपयोग उपचार की प्रभावशीलता की निगरानी के लिए किया जा सकता है लेकिन वर्तमान में यह स्पष्ट नहीं है कि जानकारी का उपयोग कैसे किया जाएगा। उन्होंने कहा कि हाथ में रोमांचक विकास थे लेकिन उन्हें पेश किए जाने में कुछ समय लग सकता है।
डॉ बैजल ने सवालों के जवाब दिए और उनकी ज्ञानवर्धक बात के लिए धन्यवाद दिया। अनुरोध पर उपलब्ध स्लाइड।
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डॉ रॉब हरी (जनरल प्रैक्टिशनर) ने कहा कि फेफड़ों के कैंसर की घटनाएं कम हो रही हैं लेकिन फिट युवा लोगों, खासकर महिलाओं में बढ़ रही है। 90% का निदान चरण में किया जाता है। इस तस्वीर में सुधार किया जा सकता है:
निवारण
स्क्रीनिंग
नवीनतम निदान और जांच
भ्रांतियों का निवारण
परीक्षणों के लिए वैयक्तिकृत उपचार पहुंच
उन्होंने कहा कि निकट भविष्य में आनुवंशिक अनुक्रमण मानक बन जाएगा। संयुक्त उपचार, जैसे कीमोथेरेपी और टीकेआई की जांच की जा रही है। उन्होंने सभी रोगियों को सलाह दी कि वे किसी भी कीमोथेरेपी को सहन करने के लिए फिट रहें जिसकी उन्हें आवश्यकता हो सकती है।
डॉ. हर्री ने उस कार्य के बारे में विस्तार से बताया जो वह एक प्राथमिक देखभाल चेतावनी प्लेटफॉर्म विकसित करने पर कर रहा है, जिसका उद्देश्य जीपी को फेफड़ों के कैंसर की संभावना पर विचार करने के लिए सतर्क करना होगा, जब कुछ लक्षण मौजूद हों, यहां तक कि उन रोगियों में भी जो विशिष्ट उम्मीदवार नहीं हैं।
डॉ. जल्दी को उनकी प्रस्तुति के लिए धन्यवाद दिया गया। अनुरोध पर उपलब्ध स्लाइड।
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देबरा ने एक सचित्र प्रस्तुति दी जिसमें दिखाया गया:
चैरिटी के मुख्य उद्देश्य हैं (ए) यूके में सभी एएलके पॉजिटिव मरीजों को अनुभव साझा करने और पारस्परिक समर्थन देने और प्राप्त करने में सक्षम बनाना, (बी) एक सूचना संसाधन बनना और (सी) एएलके पॉजिटिव मरीजों की ओर से वकालत करना
जिन 14 संगठनों के साथ हमने संबंध विकसित किए हैं
केवल १२ महीनों में सदस्यता में ४५ से २१५ तक की वृद्धि
कि डॉक्टर और नर्स चैरिटी के लिए रेफरल के प्रमुख स्रोत हैं
ट्रस्टियों और सलाहकारों की टीम
अनुरोध पर उपलब्ध स्लाइड।
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देबरा ने कहा कि जल्द ही हम वास्तविक दुनिया में वास्तविक रोगियों के वास्तविक अनुभवों को पकड़ने के लिए सदस्यों का एक व्यापक सर्वेक्षण शुरू करने जा रहे हैं और उन्हें उम्मीद है कि हर सदस्य भाग लेगा।
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देबरा ने भाग लेने के लिए सभी को धन्यवाद दिया और कहा कि अगली बैठक फरवरी में लंदन में होने की संभावना है।