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लंदन 2018

एएलके पॉजिटिव यूके की उद्घाटन फोरम बैठक शनिवार 7 जुलाई 2018 को हिल्टन होटल टर्मिनल 4 हीथ्रो में हुई।

 

बैठक की अध्यक्षता डेबरा मोंटेग ने की।

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देबरा ने उपस्थित लोगों का स्वागत किया और उपस्थित होने का प्रयास करने के लिए उन्हें धन्यवाद दिया। उन्होंने तरजीही कीमत पर हिल्टन होटल के उपयोग की व्यवस्था करने के लिए देशनी को धन्यवाद दिया।

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प्रत्येक ALK+ रोगी ने अपना परिचय दिया और अपने फेफड़ों के कैंसर (LC) के इतिहास और उनकी वर्तमान स्थिति के बारे में कुछ बताया। जैसे ही बैठक फ़ुटबॉल विश्व कप के साथ हुई, उपस्थित प्रत्येक व्यक्ति ने फ़ुटबॉल पर हस्ताक्षर किए।

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देबरा ने ब्रिटेन के एएलके+ विशेषज्ञ और रॉयल मार्सडेन अस्पताल के सलाहकार डॉ संजय पोपट का स्वागत किया। पोपट ने कहा कि उन्हें खुशी है कि समूह की स्थापना की गई थी और उम्मीद है कि यह राष्ट्रीय स्तर पर एक प्रभावशाली व्यक्ति बन जाएगा।

 

उनकी प्रस्तुति में शामिल हैं:

  • एलसी के वर्गीकरण की व्याख्या

  • जीन उत्परिवर्तन की समझ का विकास

  • ALK जीन की खोज

  • टीकेआई का विकास (पहली, दूसरी और तीसरी पीढ़ी)

  • स्वीकृतियां (यूएसए, यूरोप, यूके)

 

उन्होंने वर्तमान मुद्दों की पहचान इस प्रकार की:

  • टीकेआई बनाम केमो

  • ब्रेन मेट का नियंत्रण - एसआरएस तक पहुंच (तकनीकी विशेषज्ञता वाले कुछ अस्पताल)

  • दवाओं तक पहुंच (जो भुगतान करता है - यूएसए और यूके के बीच की गई तुलना)

  • इलाज कैसे करें, सिर्फ नियंत्रण नहीं

 

इसके बाद डॉ पोपट ने कई तरह के सवालों का जवाब दिया:

  • हड्डी को मजबूत करने वाले इंजेक्शन के लाभ

  • बायोप्सी

  • नैदानिक परीक्षणों की प्रक्रिया

  • चिकित्सा ओएनसी (दवा और परीक्षण उन्मुख) और नैदानिक ओएनसी (दवा और विकिरण उन्मुख) और एएलके रोगियों के लिए चिकित्सा ओएनसी द्वारा इलाज की आवश्यकता के बीच अंतर

  • एएलके विशेषज्ञों की कमी

  • ALK अवरोधकों के बाद इम्यूनोथेरेपी का सीमित उपयोग (लेकिन अधिक काम किया जा रहा है)

  • DVLA दिशानिर्देश फिर से: ब्रेन मेट

  • निजी बायोप्सी विकल्प - डॉ पोपट ने गार्डियंट 360 £4k की सिफारिश की, हालांकि निष्कर्ष एनएचएस अनुमोदित उपचारों के अनुरूप नहीं हो सकते हैं

 

डॉ पोपट की समापन टिप्पणी 'मेरे जैसे लोग परिवर्तन/प्रगति नहीं करते हैं, इसके लोग आप जैसे हैं ...'। पोपट को आवंटित 30 मिनट 1 घंटे 15 मिनट तक बढ़ाए गए। डॉ पोपट को उनके सूचनात्मक योगदान के लिए धन्यवाद दिया गया।

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मैकमिलन कैंसर इंफॉर्मेशन सपोर्ट सर्विस की मार्टिना मैकगिल ने फिर अपने संगठन द्वारा दी जाने वाली सेवाओं के बारे में बताया, जिनमें शामिल हैं:

  • हेल्पलाइन

  • आमने सामने समर्थन

  • मोबाइल इकाइयां

  • फंड जुटाना

  • मैकमिलन फार्मासिस्ट

  • वेबसाइट

  • स्टार्ट-अप अनुदान

  • पिप्स

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तब समूह के भविष्य के बारे में एक सामान्य चर्चा हुई, जिसमें शामिल हैं:

  • समूह का उद्देश्य

  • बैठकों की आवृत्ति (इस बिंदु पर एक चिल्लाहट बढ़ गई क्योंकि राहेल ने बताया कि इंग्लैंड ने एक गोल किया था)

  • संरचना

  • धर्मार्थ स्थिति

  • संचार - फेसबुक/व्हाट्सएप/मैसेंजर

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समूहों के उद्देश्यों पर चर्चा करने के लिए बैठक समूहों में विभाजित हो गई और यह सहमति हुई कि ये चार व्यापक शीर्षकों के अंतर्गत आते हैं:

 

  1. यूके एएलके समूह के उद्देश्यों के लिए धन जुटाने के लिए प्रासंगिक संगठनों, विशेष रूप से रॉय कैसल लंग कैंसर फाउंडेशन और फार्मा के साथ संपर्क करना

  2. यूके के रोगियों के लिए एक सूचना संसाधन प्रदान करने के लिए, विशेष रूप से नवीनतम विकास और नैदानिक परीक्षणों के बारे में जानकारी तक पहुंच

  3. यूके एएलके रोगियों की पहचान करने और उनका पता लगाने के लिए और यूके एएलके विशेषज्ञों और सेवाओं के स्थान पर सहायता और मार्गदर्शन प्रदान करने के लिए

  4. निर्णय निर्माताओं को प्रभावित करने के लिए, जैसे एनआईसीई, एनएचएस, डीवीएलए और एएलके के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए, विशेष रूप से चिकित्सा पेशे के बीच ताकि रोगियों के लिए सर्वोत्तम उपचार को बढ़ावा दिया जा सके।

 

अगले चरण:

  1. इस बात पर सहमति बनी कि अगली बैठक 13 अक्टूबर को मैनचेस्टर में होगी

  2. देशानी ने यह जांचने की पेशकश की कि क्या मैनचेस्टर हिल्टन होटल में से एक बैठक के लिए उपयुक्त स्थान होगा।

  3. ग्राहम एक चैरिटी की स्थापना पर एक रिपोर्ट तैयार करेंगे

  4. डेबरा एक फेसबुक पेज स्थापित करने के लिए

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प्रतिभागी:

 

रोगी:

अमांडा सैंड्स

कैरोलिन क्रेयॉन रडार रॉबिंस

डेबी माली

डेबरा मोंटेग्यू

डोरेन मैकगिनले

मौरीन सॉयर

मेरेते बख्शो

सैली हेटन

 

देखभाल करने वाले:

डेबी का साथी

डेनिस

देशनी मोनिको

फ्रैंक टैल्टन

ग्राहम लैवेंडर

राहेल सैंड्स

रेबेका स्टीबिंग्स