रोगी मंच

डेबरा मोंटेग ने एएलके पॉजिटिव लंग कैंसर (यूके) के ट्रस्टियों की ओर से निम्नलिखित रिपोर्ट प्रस्तुत की:

"ठीक है, हम छह महीने से चल रहे हैं और छह महीने क्या हो गए हैं! उन लोगों के लिए जो ब्रिटेन के मरीजों और देखभाल करने वालों की पहली बैठक 7 जुलाई 2018 को लंदन में आयोजित की गई थी और 15 मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए बैठक में भाग लिया। बैठक को एक प्रमुख एएलके + विशेषज्ञ डॉ पोपट ने संबोधित किया, जिनकी अपेक्षित 30 मिनट की प्रस्तुति 1 घंटे 15 मिनट तक चली और "मेरे जैसे लोग परिवर्तन नहीं करते और प्रगति होती है, यह आप जैसे लोग हैं" के साथ समाप्त हुआ। यह निर्णय लिया गया था। कि अगली बैठक मैनचेस्टर में होगी और एक चैरिटी की स्थापना पर विचार किया जाएगा।

जुलाई के अंत तक एक फेसबुक समूह की स्थापना की गई थी जहां दुनिया भर के समूह से 47 लोगों को जोड़ा गया था। जुलाई ने हमें पहली बार ट्विटर पर देखा और हमने अक्टूबर में अपनी इंस्टाग्राम यात्रा शुरू करके अपनी सोशल मीडिया उपस्थिति बढ़ाई।

मैनचेस्टर की बैठक १३ अक्टूबर को आयोजित की गई थी और, हालांकि इसमें अच्छी तरह से भाग नहीं लिया गया था, लेकिन धर्मार्थ स्थिति प्राप्त करने के निर्णय सहित, व्यापार की एक बड़ी मात्रा के माध्यम से मिला। एएलके पॉजिटिव लंग कैंसर (यूके) को चैरिटी कमीशन द्वारा दिसंबर 2018 में पंजीकृत किया गया था।

तो हम छह महीने में क्या कर रहे हैं? खैर, हम निश्चित रूप से अब तक की उपलब्धियों की सूची में व्यस्त रहे हैं:

• नवंबर में फेफड़े के कैंसर जागरूकता माह के पहले दिन हमारी वेबसाइट लाइव हुई। दुर्भाग्य से, एनालिटिक्स फ़ंक्शन दो सप्ताह पहले तक सक्रिय नहीं था। अच्छी खबर यह है कि पिछले दो हफ्तों में हमारे पास १४४ आगंतुक हैं, जो औसतन ११ मिनट देखने का समय है !!!

• हमारे सदस्यों ने अब तक ४० से अधिक अस्पतालों में एएलके पॉजिटिव रोगी सामग्री वितरित की है, जिसके परिणामस्वरूप हम अपने सहायता समूह को अब १२५ तक बढ़ा रहे हैं।

• अब ट्विटर पर हमारे 183 अनुयायी हैं और हमने अपने पहले छह महीनों में 200 से अधिक ट्वीट प्रकाशित किए हैं। लंग कैंसर अवेयरनेस मंथ के दौरान, हमने 1500 इंप्रेशन जेनरेट किए, जो सभी हमारे प्रोफाइल को बढ़ाते हैं और कैंसर का चेहरा बदलने में मदद करते हैं।

• हमारे दान को अब एनआईसीई और एसएमसी द्वारा मान्यता दी गई है जिसके परिणामस्वरूप हमें दोनों निकायों के लिए हाल ही में दवा अनुप्रयोगों पर परामर्श दिया गया है।

• हमने हाल ही में BTOG2019, ब्रिटिश थोरैसिक ऑन्कोलॉजी ग्रुप्स के वार्षिक सम्मेलन में भाग लिया, जहाँ 3 दिनों में 900 से अधिक प्रतिनिधियों ने भाग लिया। हमारा स्टैंड बहुत व्यस्त था और कई प्रतिनिधियों ने अपने एएलके पॉजिटिव रोगियों के लिए हमारी सामग्री की प्रतियां लीं। एक संगोष्ठी के दौरान हमारा उल्लेख किया गया था और प्रस्तुत किए गए पोस्टर डॉ फैबियो गोम्स में पहचाने गए थे।

• मैंने अप्रैल में टेकेडा द्वारा आयोजित एक यूरोपीय रोगी शिखर सम्मेलन में भाग लिया, जहाँ मुझे अपनी कहानी साझा करने के लिए कहा गया था कि हम कैसे आए, हमारे लक्ष्य और आज तक की उपलब्धियाँ। उस बैठक के परिणामस्वरूप, ALK पॉजिटिव यूके को अब LUCE, Lung Cancer Europe और ACC, Advanced Cancer Coalition में शामिल होने के लिए कहा गया है। मुझे उम्मीद है कि हमारी अगली बैठक में इस पर और खबरें मिलेंगी।

• ब्रिगेटिनिब के निर्माता टेकेडा और एलेटिनिब का निर्माण करने वाले रोश दोनों ने पुष्टि की है कि वे वर्तमान में विकास में अपने रोगी पत्रक में हमारे दान, वेबसाइट और सहायता समूह का विवरण शामिल करेंगे।

तो, अगले छह महीनों में स्टोर में क्या है? खैर, मैं पुष्टि कर सकता हूं कि हम अपनी प्रशंसा पर आराम नहीं करेंगे! हमारे बीच हमें यह सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि पूरे यूके में सभी एएलके पॉजिटिव रोगी सहायता समूह से अवगत हों। हमें यह भी सुनिश्चित करने की आवश्यकता है कि सभी ऑन्कोलॉजिस्ट और ऑन्कोलॉजी सीएनएस जानते हैं कि सहायता और जानकारी के लिए मरीजों को कहां भेजना है। हम यह भी गारंटी देना चाहते हैं कि ALK पॉजिटिव रोगियों के लिए संसाधन विकसित करते समय सभी दवा कंपनियां हमारे साथ जुड़ेंगी।

निकट भविष्य में, हम सभी नए निदान किए गए रोगियों के लिए एक सूचना पैक लॉन्च करेंगे, जिसमें शीर्ष युक्तियों के साथ यह सुनिश्चित किया जाएगा कि उन्हें सर्वोत्तम उपचार और देखभाल प्राप्त हो, भले ही उनका इलाज किया जा रहा हो।

हम महत्वपूर्ण तिथियों, परीक्षण परिणामों, दुष्प्रभावों और मनोदशा को रिकॉर्ड करने वाले रोगियों का समर्थन करने के लिए एक ऐप का विकल्प भी तलाश रहे हैं। हम बहुत जल्द सदस्यों से इस बारे में उनका इनपुट मांगेंगे।

मैं फेसबुक पेज पर एक-दूसरे का समर्थन करने और अपनी खुशखबरी साझा करने के लिए सभी को धन्यवाद देना चाहता हूं। मैं नियमित रूप से पोस्ट देखता हूं जो बताता है कि यह कितना अच्छा समूह है और लोगों ने इसे बहुत जानकारीपूर्ण और सहायक पाया है। यह सभी पर निर्भर करता है और मैं इस तरह के देखभाल करने वाले लोगों के समूह का हिस्सा होने के नाते गर्व महसूस नहीं कर सकता।

छह महीने में मिलते हैं, उम्मीद है कि जो हासिल हुआ है उस पर और समाचार मिलेंगे!"

डेबरा को रिपोर्ट के लिए धन्यवाद दिया गया और इतने कम समय में उनकी उपलब्धियों के लिए ट्रस्टियों को बधाई दी गई।

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गाय्स कैंसर सेंटर के डॉ रोहत लाल ने एक घंटे तक बात की और सवालों के जवाब दिए। जिन मुद्दों पर चर्चा हुई उनमें से कुछ इस प्रकार थे:

• प्रारंभिक निदान और प्रगति के महत्वपूर्ण क्षणों में सही परीक्षण करना महत्वपूर्ण है, ताकि सर्वोत्तम उपचार प्रदान किया जा सके। सभी आवश्यक परीक्षण एनएचएस पर उपलब्ध हैं। तरल बायोप्सी विकसित करने की आवश्यकता है। ब्रायन बायोप्सी बहुत जोखिम भरा है। अस्थि बायोप्सी को ऑन्कोलॉजिस्ट और पैथोलॉजिस्ट को एक साथ काम करने की आवश्यकता होती है ताकि नरम ऊतक में कोई घाव छूट न जाए।

• यह आवश्यक है कि सभी ऑन्कोलॉजिस्ट उपचार के लिए उपयुक्त मार्ग को समझें और यह एक शोध परियोजना का विषय हो सकता है।

• यह अभी तक स्पष्ट नहीं है कि टीकेआई की "मॉप-अप" अवशिष्ट कोशिकाओं की विफलता के बाद कीमो का उपयोग करना प्रभावी था, लेकिन छोटे घावों के लिए रेडियोथेरेपी उपयुक्त हो सकती है। उत्साहजनक परिणामों के साथ परीक्षण जारी है।

• TKI की अनुक्रमण एक मुद्दा है। पहले सबसे अच्छी दवा का उपयोग करने का मामला है लेकिन लाइसेंस शर्तों पर विचार करना एक कारक हो सकता है।

• ALK पॉजिटिव रोगियों का बड़ा हिस्सा ब्रेन मेट विकसित करेगा। ड्राइविंग लाइसेंस वापस लेने पर डीवीएलए दिशानिर्देशों के बारे में चर्चा हुई। यह महत्वपूर्ण है कि ऑन्कोलॉजिस्ट दिशानिर्देशों को स्पष्ट रूप से समझें और यह सुनिश्चित करें कि DVLA उन्हें सही तरीके से लागू करता है। ऑन्कोलॉजिस्ट की बैठकों में इसे एजेंडे में लाना महत्वपूर्ण है

• ऑफ-लेबल दवाओं के उपयोग के बारे में चर्चा हुई। यह एक आकर्षक विचार है कि कुछ दवाएं उन मार्गों को अवरुद्ध कर सकती हैं जिनका उपयोग कैंसर कोशिकाएं प्रगति के लिए कर सकती हैं लेकिन इसका समर्थन करने के लिए कोई नैदानिक प्रमाण नहीं है।

• एएलके रोगियों के लिए इम्यूनोथेरेपी बहुत प्रभावी साबित नहीं हो रही है।

• डॉक्टर दूसरी राय पर आपत्ति नहीं करते हैं, बशर्ते वे उनका सम्मान कर सकें।

• डॉ लाल ने सोचा कि चैरिटी की पहली प्राथमिकता नए निदान किए गए रोगियों का समर्थन करना और उन्हें यह सुनिश्चित करने में मदद करना चाहिए कि उनका परीक्षण किया जाए और फिर सही इलाज किया जाए। समय के साथ, चैरिटी अपना स्वयं का चिकित्सा अनुसंधान पैनल स्थापित करने पर विचार कर सकती है और यूके की एक परियोजना के लिए धन की मांग कर सकती है।

• डॉ लाल ने चैरिटी की अब तक की उपलब्धियों पर बधाई देते हुए समापन किया।

देबरा ने डॉ लाल को उनकी प्रेरक प्रस्तुति के लिए धन्यवाद दिया।

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मैगी सेंटर के सिनैड कोप ने कहा कि मैगी कैंसर से पीड़ित किसी भी व्यक्ति और उनके परिवारों और दोस्तों को किसी भी समय और कहीं भी समर्थन देने के लिए मौजूद है। वे एनएचएस अस्पताल के आधार पर भावनात्मक, व्यावहारिक और सामाजिक सहायता प्रदान करते हैं। लोग बिना अपॉइंटमेंट के कभी भी ड्रॉप-इन कर सकते हैं और सेवा निःशुल्क है।

पूरे यूके में 22 केंद्र हैं और प्रत्येक पाठ्यक्रम की एक विस्तृत श्रृंखला के साथ-साथ एक-से-एक मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करता है। केंद्रों में कैंसर विशेषज्ञ कार्यरत हैं और यह आशा की जाती है कि यूके के सभी 60 कैंसर केंद्रों में मैगी के केंद्र होंगे।

उन्होंने एक पत्रक वितरित किया जिसमें उनके केंद्र द्वारा प्रदान की जाने वाली सेवाओं के बारे में विस्तार से बताया गया था।

डेबरा ने सिनैड को उनकी ज्ञानवर्धक प्रस्तुति के लिए धन्यवाद दिया और मैगी को इस बैठक के लिए उनके केंद्र का उपयोग करने की अनुमति देने के लिए धन्यवाद दिया।

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देबरा ने भाग लेने के लिए सभी को धन्यवाद दिया और कहा कि अगली बैठक 7 सितंबर को बर्मिंघम में होने की संभावना है।