रोगी मंच

सोफिया होल्डन (फेफड़े का कैंसर (सीएनएस) गाइज अस्पताल में क्लिनिकल नर्स विशेषज्ञ) की 'गैर-धूम्रपान' से संबंधित फेफड़ों के कैंसर में विशेष रुचि है। यह यूके में कैंसर से होने वाली मौतों का आठवां सबसे आम कारण है। रोगियों का समूह युवा, देर से निदान, आक्रामक कैंसर और विशेष रूप से होता है। ALK+ के साथ मस्तिष्क में फैलने की प्रवृत्ति होती है।

उसने EGFR, ALK और ROS1 रोगियों के लिए एक सहायता समूह स्थापित किया है। दोस्तों यह महीने में एक बार 2 घंटे के लिए होता है लेकिन सहायता समूह में शामिल होने के लिए आपको वहां धैर्य रखने की आवश्यकता नहीं है। अगर कोई इसमें शामिल होना चाहता है तो हमसे संपर्क करें और पता करें कि कैसे।

आदर्श रूप से, फेफड़े के कैंसर सीएनएस की भूमिका रोगी के लिए एक प्रमुख कार्यकर्ता होना है जो मुश्किल समय में नेविगेट करने में मदद कर सकता है। वे एमडीटी (मल्टी-डिसिप्लिनरी टीम) का एक प्रभावी हिस्सा हैं। वे साइनपोस्ट करने और रोगी की अधिक समग्र आवश्यकताओं को पूरा करने वाली विभिन्न सेवाओं को संदर्भित करने में सक्षम होना चाहिए, हालांकि विभिन्न सेवाओं और इन सेवाओं तक पहुंच के स्तर सेटिंग से सेटिंग में भिन्न हो सकते हैं। सहायता सेवाओं में भावनात्मक, शारीरिक (आहार विशेषज्ञ, व्यावसायिक चिकित्सक, फिजियो, वित्तीय, मानार्थ उपचार) शामिल हो सकते हैं। मैकमिलन ने एक 'समग्र आवश्यकताओं का आकलन' स्थापित किया है जो इन बातों को ध्यान में रखता है।

उपस्थित एक मरीज ने कहा कि उसने उन सभी सहायता सेवाओं का पूरा उपयोग किया है जो पेश की गई हैं और कुछ ने वास्तव में उसकी मदद की है। सामूहिक रूप से उन्होंने उसकी भलाई के लिए एक वास्तविक अंतर बनाया है। वह सभी रोगियों को ऐसा करने के लिए प्रोत्साहित करती है!

एनएचएस के लिए फेफड़ों के कैंसर के लक्ष्यों में शामिल हैं; 90% रोगियों का मूल्यांकन सीएनएस द्वारा किया जाना चाहिए, 80% रोगियों में निदान के समय एक सीएनएस मौजूद होना चाहिए, प्रति 80 नए निदान किए गए रोगियों में 1 सीएनएस होना चाहिए।

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कैथी सैंडसुंड (रॉयल मार्सडेन से फिजियोथेरेपिस्ट) ने हाल ही में फेफड़ों के कैंसर के शोध के बारे में बात की जो दिखा रहा है कि फिटनेस के कुछ पहलू (जो अधिक सक्रिय हैं और अधिक दुबला मांसपेशियों वाले हैं) लंबे समय तक रहने के साथ सहसंबद्ध हैं!

अनुसंधान अपनी प्रारंभिक अवस्था में है और यह केवल लक्षित उत्परिवर्तन फेफड़ों के कैंसर पर आधारित नहीं है। हालांकि शोध में भाग लेने वाले लोगों का समूह औसत फेफड़े के कैंसर रोगी की तुलना में युवा / फिटर होता है - ठीक एएलके रोगियों की तरह।

उसने कहा कि लक्षणों से बचने से ट्रिगर होता है (उदाहरण के लिए, व्यायाम से बचना क्योंकि इससे आपको खांसी हो सकती है, सांस लेने में तकलीफ हो सकती है, दर्द महसूस हो सकता है, थकान महसूस हो सकती है आदि) निष्क्रियता और कार्यात्मक गिरावट का एक चिपचिपा चक्र होता है। खराब स्वास्थ्य की अवधि (उदाहरण के लिए अस्पताल में रहने) के बाद अच्छे मांसपेशियों वाले लोग बेसलाइन पर जल्दी वापस आ जाते हैं।

इसका इस्तेमाल करें या इसे खो दें - 48 घंटों की निष्क्रियता के बाद आपकी मांसपेशियां टूटने लगती हैं। अस्पताल में रहने को हमें सक्रिय बनाने के लिए नहीं बनाया गया है। उनके द्वारा प्रदान किए जाने वाले कपड़े सीमित हो सकते हैं। परिवार के सदस्य कपड़े और जूते लाकर मदद कर सकते हैं जो रोगी को उठने और अस्पताल में घूमने में सक्षम बनाते हैं यदि स्वास्थ्य / स्थिति अनुमति देती है।

विभिन्न प्रकार के व्यायाम - हृदय, शक्ति और संतुलन। सामान्य आबादी के लिए प्रति सप्ताह 150 मिनट की सिफारिश की जाती है। अच्छे मसल्स मास के लिए स्ट्रेंथ ट्रेनिंग (व्यायाम जो मांसपेशियों को प्रतिरोध प्रदान करता है) सप्ताह में 2-3 बार किया जाना चाहिए। यदि आपको गिरने या गिरने का खतरा है तो 2 x सप्ताह में संतुलन प्रशिक्षण की भी सिफारिश की जाती है।

गतिविधि का समर्थन करने और मांसपेशियों को बिल्डिंग ब्लॉक्स प्रदान करने के लिए आपको अच्छे संतुलित आहार और तरल पदार्थ के सेवन की भी आवश्यकता होती है। RNI (संदर्भ पोषक तत्व सेवन - यह सुनिश्चित करने के लिए कि सामान्य आबादी के 97.5% की जरूरतों को पूरा किया जाता है) वयस्कों में प्रति दिन 0.75 ग्राम प्रोटीन प्रति किलोग्राम शरीर के वजन पर निर्धारित किया जाता है। कैथी को पता चलता है कि ऐसे कई कारण हो सकते हैं जिनके कारण कैंसर के रोगियों को उतना अच्छा आहार खाने में कठिनाई होती है जितनी वे चाहते हैं और एक आहार विशेषज्ञ से सहायता प्राप्त करना सहायक हो सकता है।

एक व्यावसायिक चिकित्सक के पास रेफ़रल भी सहायक हो सकता है जो दैनिक जीवन में आपकी गतिविधियों को करने में स्वतंत्रता बनाए रखने में आपकी मदद करने के लिए घर के आसपास आपकी मदद कर सकता है।

एक मरीज ने सीके के स्तर के बारे में उल्लेख किया है जो रक्त परीक्षण में दिखाई देता है और यदि बहुत अधिक है तो चिंता पैदा कर सकता है। बहुत सारे व्यायाम सीके के स्तर को बढ़ा सकते हैं। कैथी ने कहा कि फिजियो के लिए यह संभव है कि वे इसे सीमा के साथ रखने के लिए मेडिक्स के साथ काम करें। उसने यह भी कहा कि मांसपेशियों के टूटने (निष्क्रियता के 48 घंटों के बाद) के कारण निष्क्रियता सीके के स्तर को बढ़ा सकती है।

एक अन्य रोगी ने हाइड्रोथेरेपी के बारे में बात की और बताया कि यह ताकत हासिल करने में कितना मददगार था।

ट्विटर @CathySandsund

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डॉ रोहित लाल (सलाहकार ऑन्कोलॉजिस्ट) ने अन्य वक्ताओं का संदर्भ दिया और हाल के वर्षों में उपचार अब और अधिक समग्र है।

उन सबूतों का संदर्भ दिया जो अधिक मांसपेशियों की ओर इशारा करते हैं = जीवित रहने में वृद्धि और विषाक्तता को सीमित करने वाली खुराक में कमी (कीमोथेरेपी की मात्रा जो आप किसी को अस्वस्थ किए बिना वितरित कर सकते हैं)।

उनका सबूत कीमोथेरेपी के साथ अनुसंधान पर आधारित था लेकिन वह बिल्कुल सोचते हैं कि इसका लक्षित उपचारों में अनुवाद किया जा सकता है और कैथी सैंडसुंड सहमत हुए। उन्होंने कहा कि जैसे ही आप हिलते हैं आपके सर्कुलेशन में सुधार होता है जिससे कूड़ा-करकट महसूस होना कम हो जाता है क्योंकि तरल पदार्थ (लिम्फ आदि) के मूवमेंट से सूजन और संक्रमण दूर हो जाता है।

स्टेज 4 एलसी के लिए सर्जरी को लेकर उठे सवाल।

यह एक नई विचार प्रक्रिया है लेकिन इसमें कोई संदेह नहीं है कि यह किसी भी लाभ का है।

उन्होंने जोर देकर कहा कि सभी दिखाई देने वाले ट्यूमर को दूर करना कैंसर को दूर करने जैसा नहीं है।

महत्वपूर्ण बात यह है कि रक्त प्रवाह में कैंसर कोशिकाएं/डीएनए/आरएनए हैं।

स्टेज 4 एलसी के परीक्षण हैं जो सक्रिय और फिट हैं और एक अच्छी प्रदर्शन स्थिति है, उन्हें प्रणालीगत उपचार दिया जाता है और फिर उच्च खुराक (उपचारात्मक खुराक) रेडियोथेरेपी या यहां तक कि सर्जरी भी की जाती है, लेकिन उन्होंने अभी तक कोई सबूत नहीं दिया है कि यह एक फायदेमंद चीज है। करने के लिए।

इस बारे में सवाल उठे कि क्या जीपी धूम्रपान न करने वाले एलसी के बारे में पर्याप्त रूप से शिक्षित/जागरूक हैं या नहीं।

उनका कहना है कि नहीं, पर्याप्त जागरूकता नहीं है। हम सभी के पास सांसद हैं, हम सभी को उन्हें एलसी के बारे में अपनी चिंताओं के बारे में लिखना चाहिए।

ALK+ रोगियों के बारे में प्रश्न जो कोरोनवायरस से अत्यधिक प्रभावित दुनिया के क्षेत्रों की यात्रा कर रहे हैं

यह एक हवाई वायरस है और अपेक्षाकृत आसानी से फैलता है। यह महत्वपूर्ण छाती संक्रमण का कारण बन सकता है। शिशुओं/बुजुर्गों या पुरानी स्थितियों वाले या प्रतिरक्षा-दमित (कीमो रोगी शामिल हैं लेकिन लक्षित चिकित्सा रोगी नहीं हैं) में गंभीर जटिलताएं होने की अधिक संभावना है। उन्हें लगता है कि जो क्वारंटाइन प्रक्रियाएं लागू की गई हैं, वे उचित हैं। मास्क का उपयोग करना (यदि वे पर्याप्त गुणवत्ता के स्तर के हैं) मददगार हो सकते हैं और निश्चित रूप से उन लोगों से बचना चाहिए जो खांस रहे हैं और छींटे मार रहे हैं। इस बीमारी के कारण अधिकतर लोग बहुत बीमार नहीं होंगे। ALK+ रोगियों के लिए प्रभावित क्षेत्रों की यात्रा के संबंध में वे प्रतीक्षा करेंगे और देखेंगे कि चीजें कैसे आगे बढ़ती हैं।

टीकेआईएस और गिल्बर्ट्स सिंड्रोम पर उठे हुए बिलीरुबिन के स्तर के बारे में प्रश्न।

गिल्बर्ट सिंड्रोम एक दुर्लभ स्थिति है जिसके साथ आप पैदा हुए हैं इसका मतलब है कि आपके बिलीरुबिन का स्तर सामान्य स्तर से दोगुना है। हानिरहित।

बिलीरुबिन के स्तर को कम करने का कोई इलाज नहीं है। इसके कार्य को सामान्य करने के तरीके हैं।

टीकेआई को विकसित करते समय बिलीरुबिन को ध्यान में नहीं रखा जा रहा था, इसलिए आधिकारिक कट ऑफ नहीं। यह एएसटी/एएलटी के विपरीत है जो लीवर में एंजाइम होते हैं जो बहुत नुकसान पहुंचा सकते हैं और हमारे द्वारा उपयोग की जाने वाली अन्य दवाओं को प्रभावित कर सकते हैं। इनमें वृद्धि बहुत गंभीरता से ले रही है और सामान्य की 3 x ऊपरी सीमा टीकेआई के लिए रेड लाइन कट ऑफ होगी। जबकि बिलीरुबिन के 3 x उच्च स्तर हमेशा लोगों को अस्वस्थ नहीं करते हैं, लेकिन यह एक प्रवृत्ति है जिसे ठीक करने की आवश्यकता है।

ALK TKI's पर होने पर - AST/ALT को सामान्य होने में 5 सप्ताह लग सकते हैं। अन्य गैर ALK TKI को सामान्य होने में केवल 2-3 सप्ताह लगते हैं। यदि एएसटी/एएलआर बहुत अधिक है, तो इसका मतलब है कि लीवर दवा को सामान्य रूप से नहीं तोड़ रहा है, इसलिए यह लंबे समय तक सिस्टम में रहेगा। डॉक्टर को यह तय करने की आवश्यकता है कि कम खुराक पर दवा को फिर से शुरू करना सुरक्षित है या नहीं।

एलेक्टिनिब और मेटफोर्मिन के संबंध में प्रश्न - कैंसर के उपचार के लिए कोई लाभ?

मध्यम आकार के नैदानिक परीक्षणों से पता चलता है कि टीकेआई या कीमो लेने वालों में कोई लाभ नहीं हुआ है। मलेरिया की दवाओं का भी यही हाल है जिसका ट्रायल भी किया जा चुका है।

किसी ऐसे व्यक्ति से जीनोमिक परीक्षण के बारे में प्रश्न जिसका फिश परीक्षण था और यह एएलके के लिए नकारात्मक था लेकिन ऑन्कोलॉजिस्ट को दोहराया गया और सकारात्मक आया।

डॉ लाल ने कहा कि इसका नकारात्मक होना असामान्य है लेकिन इसे दोहराने वाले ऑन्कोलॉजिस्ट के लिए अच्छा है।

एनआईसीई ने वर्तमान में कहा है कि सभी गैर-स्क्वैमस एलसी रोगियों को इम्यूनोथेरेपी उपचार की पेशकश करने से पहले ईजीएफआर और एएलके परीक्षण करवाना होगा क्योंकि यह आमतौर पर एएलके और ईजीएफआर रोगियों के लिए प्रभावी नहीं है। लैब परीक्षण में 3-5 दिन लगते हैं लेकिन परिवहन, प्रसंस्करण, विश्लेषण और रिपोर्टिंग में देरी का मतलब है कि इसमें 2-4 सप्ताह लग सकते हैं। उनका कहना है कि यह बदलेगा और बेहतर प्रक्रियाएं लागू की जाएंगी। उन्हें लगता है कि रक्त परीक्षण जल्द ही एनएचएस में आ जाएगा।

टीकेआई की खुराक कम करने के बारे में प्रश्न क्योंकि बिलीरुबिन बहुत अधिक है - क्या यह सुझाव देने के लिए कुछ भी है कि कम खुराक उच्च खुराक के समान प्रभाव देती है?

निचले स्तर पर दवाएं कितनी प्रभावी हैं, इसका अभी तक कोई पुख्ता सबूत नहीं है। लेकिन डॉक्टरों द्वारा एकत्र किए गए वास्तविक साक्ष्य जो रोगियों को देखते हैं और देखते हैं कि कम खुराक पर रोगियों के साथ क्या परिणाम होता है।

ईजीएफआर अध्ययन 3 अलग-अलग खुराक स्तरों पर उत्तरजीविता को मापता है और इसे समान पाया गया है।

सवाल यह है कि जब स्कैन की बात आती है तो सोने का मानक क्या होता है? कौन सा स्कैन, विभिन्न स्कैन आदि का संयोजन?

वे सभी हमें अलग-अलग जानकारी देते हैं। यह इस बात पर निर्भर करता है कि आप किस प्रकार की जानकारी का प्रयास कर रहे हैं

पाने के लिए? ज्यादातर लोगों के लिए यह है - क्या मेरा कैंसर स्थिर है/सिकुड़ रहा है/बढ़ रहा है जिस स्थिति में सीटी

स्कैन अच्छा है।

मस्तिष्क के लिए एमआरआई सर्वोत्तम है। पीईटी स्कैन मस्तिष्क के लिए उपयोगी नहीं है। पीईटी स्कैन हड्डियों के लिए अच्छा है।

लागत को भी ध्यान में रखा जाता है। ब्रेन एमआरआई की पेशकश करने से पहले अस्पतालों को ब्रेन सीटी करना बंद करने में काफी समय लगा। अगर सीटी ने सही जानकारी नहीं दी होती तो ब्रेन एमआरआई करने को सही ठहराने से पहले उन्हें पहले ब्रेन सीटी करना पड़ता था।

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प्रियंका पटेल (एचएएलटी परीक्षण पर क्लिनिकल रिसर्च फेलो, जिसका नेतृत्व फियोना मैकडोनाल्ड ने किया है) ने बताया कि एचएएलटी चरण 2 का परीक्षण है, जिसमें यह देखा गया है कि उन्नत बीमारी वाले रोगियों में परिणामों में सुधार कैसे किया जाए।

TKI ने प्रणालीगत उपचारों को बदल दिया है। परीक्षण यह पता लगाना चाहता है कि टीकेआई के रोगियों को यथासंभव लंबे समय तक कैसे रखा जाए।

एएलके/ईजीएफआर रोगियों में कैंसर की प्रगति अलग-अलग होती है, जो कि केवल 1-3 क्षेत्रों के साथ होती है, न कि पूरी तरह से फैलने के बजाय जो कि कीमो / अन्य फेफड़ों के कैंसर रोगियों के साथ देखी जा सकती है।

HALT परीक्षण का उद्देश्य यह देखना है कि क्या वे प्रसार के उन 1-3 क्षेत्रों को समाप्त कर सकते हैं ताकि TKI पर अधिक समय तक जारी रह सकें।

यह एसबीआरटी विकिरण के एक उन्नत रूप का उपयोग करता है जो एक बहुत ही स्थानीय क्षेत्र में उच्च खुराक का उपयोग करता है ताकि सामान्य ऊतक को नुकसान कम से कम हो।

पहले से ही बहुत सारे सबूत हैं कि एसबीआरटी रोग की 1 साइट के साथ है लेकिन कई क्षेत्रों के लिए ज्यादा सबूत नहीं है।

नियमित निगरानी के लिए सीटी स्कैन का उपयोग किया जाता है। पीईटी स्कैन करवाना परीक्षण के लिए कोई शर्त नहीं है

परीक्षण यह भी पता लगाता है कि स्कैन से पहले प्रगति पर लेने के लिए रक्त के नमूनों का उपयोग कैसे किया जा सकता है।

एक सवाल था कि क्या एसबीआरटी विकिरण से प्रोटॉन थेरेपी बेहतर होगी क्योंकि यह और भी सटीक है। यह जरूरी नहीं है क्योंकि एसबीआरटी के साथ ट्यूमर के आसपास के ऊतक को विकिरण की कम खुराक दी जाती है जहां कुछ गैर-दृश्यमान कैंसर हो सकता है।

एक और सवाल यह था कि अधिक रोगियों को भर्ती करने में क्या बाधाएँ थीं - RECIST मानदंड जो ऑन्कोलॉजिस्ट प्रगति को निर्धारित करने के लिए उपयोग करते हैं, उनमें कुछ मिमी की वृद्धि शामिल नहीं है, इसलिए वे परीक्षण का उल्लेख नहीं करते हैं (जो कुछ मिमी वृद्धि वाले किसी व्यक्ति पर विचार करेगा) या वे केवल मुकदमे के बारे में नहीं जानते हैं।

एचएएलटी परीक्षण में वे जो कर रहे हैं, उसे करने के लिए एनएचएस पर वर्तमान में कोई प्रोटोकॉल/मार्ग नहीं है।

ऐसा माना जाता है कि यह एक और वर्ष तक जारी रहेगा और परिणामों की एक ड्रिप फीड होगी और यदि परिणाम आशाजनक हैं तो यह चरण 3 में चला जाएगा। वे रेडियोथेरेपी शाखा में दोगुने रोगियों को डालकर डेटा को और अधिक तेज़ी से प्राप्त करने का प्रयास कर रहे हैं। नियंत्रण शाखा की तुलना में परीक्षण।

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देबरा ने उन 77 सदस्यों को धन्यवाद दिया जिन्होंने अक्टूबर में हमारे व्यापक सर्वेक्षण को पूरा किया। उसने कुछ परिणाम प्रस्तुत किए, जिनमें से कई ने दिलचस्प मुद्दे उठाए लेकिन जिन्हें वर्तमान में लिखित रूप में साझा नहीं किया जा सकता है और हम इस वास्तविक विश्व डेटा को दवा कंपनियों को बेचने में सक्षम हो सकते हैं। चूंकि सर्वेक्षण के बाद से हमारे पास कई नए सदस्य हैं, हम इसे फिर से लॉन्च करने जा रहे हैं ताकि हम संख्या में जोड़ सकें, जिसका अर्थ है कि डेटा में अधिक वैधता और मूल्य होगा।

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2020 के लिए योजनाएं:

• बीटीओजी सम्मेलन में भाग लें

• एलसीएनयूके (फेफड़ों के कैंसर नर्स) सम्मेलन में भाग लें

• एलसी विशेषज्ञ नर्सों और मैकमिलन नर्सों की क्षेत्रीय बैठकों में भाग लें

• यूके में एएलके-पॉजिटिव एलसी रोगियों के प्रबंधन के लिए सर्वोत्तम अभ्यास पर मसौदा दिशानिर्देश

• सितंबर सप्ताहांत सम्मेलन

• प्रमुख हितधारकों को न्यूज़लेटर वितरित करें

• नया न्यूजलेटर x 2

• सदस्य संगठनों की बैठकों में भाग लें

• रोगी पत्रक तैयार और प्रकाशित करें

• सर्वेक्षण विश्लेषण और प्रकाशन

• वेबसाइट सुधार

धन उगाहने:

• 25 अप्रैल को लंदन में अबसील

• मई में देब के साथ विंग वॉक

• अक्टूबर में रॉयल पार्क हाफ मैराथन

• नवंबर में केंसिंग्टन गार्डन वॉक

• सदस्य धन उगाहने

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देबरा ने सदस्यों से आग्रह किया:

• फेसबुक ग्रुप पर एक दूसरे को सपोर्ट करते रहें

• कॉफी या दोपहर के भोजन के लिए पास रहने वाले अन्य सदस्यों से मिलने पर विचार करें

• हमारे सदस्य के मानचित्र के अपने स्थान रखें

• अगर उन्होंने अक्टूबर में सर्वेक्षण पूरा नहीं किया, तो इसे फिर से शुरू होने पर पूरा करने के लिए

• ऐसा करने वालों को धन उगाहना या समर्थन करना।

उसने भाग लेने के लिए सभी को धन्यवाद दिया और सितंबर में बर्मिंघम में पूरी तरह से वित्त पोषित सप्ताहांत सम्मेलन में उन्हें देखने के लिए उत्सुक थी।