रोगी मंच

चर्चा की गई प्रगति रिपोर्ट (पहले से पढ़ें):

एक नैदानिक प्रायोजक की पुष्टि करने की आवश्यकता है।

• इस संबंध में डॉ संजय पोपट से संपर्क किया जाएगा। वह बीटीओजी के अध्यक्ष हैं इसलिए आदर्श होगा।

• भविष्य के विकल्प नैदानिक प्रायोजकों का एक बोर्ड होना हो सकता है। सैली हेटन ने नोट किया कि क्रिस्टी के डॉ समर्स एएलके समिति के साथ शामिल हैं, इसलिए इस बोर्ड के लिए एक अच्छा विकल्प हो सकता है।

अमांडा सैंड्स ने समूह की ओर से रोश के चिकित्सा निदेशक के साथ संपर्क किया है कि क्यों एलेक्टिनिब को केवल पहली पंक्ति चिकित्सा के रूप में अनुमोदित किया गया था। उनके जवाब का मतलब था कि यह उनके हाथ से बाहर था। जैसा कि हम इसे समझते हैं, उन्होंने एनआईसीई की दूसरी या तीसरी पंक्ति के अनुमोदन के लिए आवेदन नहीं किया था।

नीस के साथ ब्रिगेटिनिब स्थिति।

• टेकेडा मेडिकल डायरेक्टर और/या एनआईसीई के साथ संवाद करने के लिए यह देखने के लिए कि ब्रिगेटिनिब को सेकेंड लाइन थेरेपी के रूप में उपयोग नहीं करने के एनआईसीई के निर्णय के संबंध में अगले चरण क्या हैं।

• टाकेडा से उत्तर प्राप्त होने के बाद, यदि उपयुक्त हो, तो परामर्श प्रक्रिया में योगदान करने के लिए एनआईसीई को एक सहयोगी प्रतिक्रिया लिखने पर चर्चा की।

उन लोगों तक पहुंचने के तरीके पर चर्चा की जो कंप्यूटर साक्षर नहीं हैं या अपनी बीमारी पर शोध करने के लिए इंटरनेट का उपयोग नहीं करने का विकल्प चुनते हैं। सहमत थे कि हमारे पास एक मोबाइल फोन नंबर होना चाहिए जो रोगी साहित्य पर डाला जा सके, ताकि वे हमसे संपर्क कर सकें। फिर हम उन्हें कुछ जानकारी भेज सकते हैं और उनके साथ डाक, ईमेल या व्हाट्सएप के माध्यम से संवाद कर सकते हैं।

• वित्त पोषण के लिए मैकमिलन बोली में एक मोबाइल फोन का प्रावधान शामिल करना।

• समूह को युवा दर्शकों के लिए बढ़ावा देने के लिए इंस्टाग्राम अकाउंट भी स्थापित करने की आवश्यकता है।

• सहमति व्यक्त की कि जागरूकता बढ़ाने के लिए हमें सोशल मीडिया की शक्ति का उपयोग करने की आवश्यकता है। डीएम ने रोज़मर्रा के काम जैसे काम पर जाना, खरीदारी आदि करते हुए एएलके पॉजिटिव की छवियों को सार्वजनिक करने के महत्व पर जोर दिया। इस तरह की सोशल मीडिया गतिविधि का वास्तविक प्रभाव पड़ता है। उदाहरण के लिए ट्विटर पर सैली हेटन की तस्वीर 1500 से अधिक छापों तक पहुंच गई। सोशल मीडिया में # के इस्तेमाल से इंप्रेशन और जागरूकता बढ़ती है। उदाहरणों में शामिल हैं #lungcancerwarenessmonth #removethestigma #nonस्मोकर्सगेटकैंसर्टू

• सदस्यों को सोशल मीडिया पर साझा करने के लिए ALK लोगो के साथ तस्वीरें भेजने के लिए प्रोत्साहित करना।

• गैर-कैंसर से संबंधित चीजों के लिए # का उपयोग करने से फेफड़ों के कैंसर क्षेत्र के बाहर से अधिक अनुयायियों को प्रोत्साहित किया जाता है, जो हमें जागरूकता बढ़ाने के लिए करने की आवश्यकता है। उदाहरण के लिए #sainsburys #italy #eatingicecream ।

• यह कुछ ऐसा है जिसे हम सभी ALK+ सदस्यों को प्रोत्साहित करते हैं कि वे हमारे प्रोफ़ाइल को बढ़ाने में मदद करने के लिए इसमें शामिल हों। एफबी पेज पर एक पोस्ट इस महत्व पर प्रकाश डाला जाएगा और इस बात का उदाहरण दिया जाएगा कि कैसे अधिक शामिल होना है।

• यह नोट किया गया था कि सभी मीटिंग (यहां तक कि एक साझा कॉफी और 2 सदस्यों के साथ चैट) एक मीटिंग है जो ALK+ सदस्यों के बीच होती है और इसे FB पर एक तस्वीर पोस्ट करके या hello@alkpositive.com पर ईमेल करके नोट और रिपोर्ट किया जाना चाहिए ताकि हम रख सकें संख्याओं का एक ट्रैक जो भविष्य में धन प्राप्त करने के लिए बहुत फायदेमंद हो सकता है।

• समूह के परिणामस्वरूप किसी भी बैठक को संप्रेषित करने के महत्व पर प्रकाश डालते हुए एक एफबी पोस्ट निकलेगा।

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वेबसाइट:

डीएम ने हमें इस पर अब तक की प्रगति दिखाई। विश्वव्यापी साइट के लिए एक लिंक होगा। लाइव ट्विटर फीड, मरीजों की तस्वीरें और कहानियां।

• सामग्री का अनुरोध करने की आवश्यकता है

• जीवित बचे लोगों के चित्र पहले नाम के साथ और निदान होने पर।

• आशा प्रदान करने के लिए मरीजों की लंबी अवधि के बचे लोगों की कहानियां।

• सभी सदस्यों से अनुरोध है कि वे वेबसाइट सामग्री में उचित योगदान दें

वेबसाइट या व्हाट्सएप ग्रुप पर एक अलग देखभालकर्ता अनुभाग / मंच के लाभ पर चर्चा की, एक देखभालकर्ता व्हाट्सएप समूह स्थापित करने और 3 महीने बाद समीक्षा करने पर सहमत हुए।

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संदर्भ की शर्तें:

• बैठक से पहले परिचालित टीओआर के मसौदे पर चर्चा की गई। "निर्णय निर्माताओं को प्रभावित" वाक्य में जोड़ा गया "संपर्क" के अधीन सहमत

• हम समूह के सदस्यों को रोगी, देखभाल करने वाले और कुछ मानद सदस्य होने की अनुमति देंगे, जिसमें हमारे कारण की मदद करने में निहित स्वार्थ वाले चिकित्सा पेशेवर या अन्य व्यक्ति शामिल हो सकते हैं। यूके एएलके+ यूके से अलग है एएलके+ फेसबुक ग्रुप केवल मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए बंद रहेगा।

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संगठनात्मक संरचना:

बैठक से पहले वितरित किए गए प्रस्तावित संगठनात्मक ढांचे पर चर्चा की गई और सहमति व्यक्त की गई:

• अध्यक्ष - यह सुनिश्चित करना कि प्रबंधन समिति ठीक से काम करे। यह सुनिश्चित करने के लिए कि एक व्यवस्थित, कुशल मामले में मामलों को निपटाया जाता है, बैठकों की योजना बनाना और चलाना। बैठकों और निर्णय लेने में निष्पक्षता और निष्पक्षता लाना। प्रबंधन समिति की भर्ती और नवीनीकरण की योजना बनाना। डेबरा मोंटेग नियुक्त।

• सचिव / कोषाध्यक्ष - यह सुनिश्चित करने के लिए कि बैठकें प्रभावी ढंग से आयोजित की जाती हैं; मिनट लेना, सदस्यों का रजिस्टर बनाए रखना, सभी आय और व्यय को रिकॉर्ड करना, बोर्ड और एजीएम में खातों को प्रस्तुत करना, टीओआर और चैरिटी कानून का अनुपालन सुनिश्चित करना। ग्राहम लैवेंडर नियुक्त किया गया।

• संचार लीड - यूके एएलके रोगियों की पहचान करने और उन्हें आकर्षित करने के लिए मल्टीमीडिया चैनलों का उपयोग करें और यूके एएलके + एडवोकेसी ग्रुप पर उपयुक्त एचसीपी के बीच जागरूकता बढ़ाएं। रेबेका स्टीबिंग्स नियुक्त।

• मेडिकल एडवोकेसी लीड - निर्णय निर्माताओं को प्रभावित करने के लिए, जैसे एनआईसीई, एनएचएस, डीवीएलए और एएलके के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए, विशेष रूप से चिकित्सा पेशे के बीच ताकि रोगियों के लिए सर्वोत्तम उपचार को बढ़ावा दिया जा सके। अमांडा सैंड्स नियुक्त।

• धन उगाहने का नेतृत्व - यूके एएलके ग्रुप के उद्देश्यों के लिए धन जुटाने के लिए प्रासंगिक संगठनों, विशेष रूप से आरसीएलसीएफ और फार्मा और ट्रस्टों के साथ संपर्क करना। इस भूमिका के लिए कोई नामांकन प्राप्त नहीं हुआ। इस भूमिका में रुचि रखने वाले किसी भी सदस्य को अध्यक्ष को सूचित करना चाहिए।

अन्य गैर-बोर्ड स्वैच्छिक भूमिकाएँ सौंपी गईं:

• डोरेन मैकगिनली दक्षिण के लिए सामाजिक सचिव की भूमिका निभाएंगे।

• सैली हेटन उत्तर के लिए सामाजिक सचिव की भूमिका निभाएंगे।

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ब्रिस्टल में पेनी ब्रोहन सेंटर एक चैरिटी है जो मरीजों के लिए अच्छी कार्यशालाओं की पेशकश करता है। सुरन जोन्स इस दान का समर्थन करते हैं।

समूह ALK+ रोगियों के भाग लेने के अवसरों की जाँच करें।

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राष्ट्रीय ALK डेटाबेस:

डॉ फैबियो गोम्स (fabio.gomes@christie.nhs.uk) , द क्रिस्टी मैनचेस्टर में क्लिनिकल रिसर्च फेलो, ने हमें "नेशनल एएलके डेटाबेस" का एक सिंहावलोकन देते हुए बात की, जो एक राष्ट्रीय सहयोगी नेटवर्क और डेटाबेस है। डॉ. फैबियो गोम्स और क्रिस्टी के डॉ समर्स ने डॉ संजय पोपट और इप्सविच अस्पताल के एक सलाहकार के सहयोग से परियोजना का नेतृत्व किया।

इसने वर्तमान में यूके में 201 नैदानिक मामलों का डेटा एकत्र किया है। यह जानकारी इंग्लैंड के 23 ट्रस्टों से मिली है। डेटा इकट्ठा करने के लिए और भी कई मरीज और केंद्र हैं।

इस परियोजना का उद्देश्य इस तथ्य को संबोधित करना है कि यूके में ALK+ विशिष्ट डेटा बहुत कम है। पब्लिक हेल्थ इंग्लैंड से SACT (सिस्टमिक एंटी-कैंसर थेरेपी डेटासेट) और रॉयल कॉलेज ऑफ फिजिशियन से नेशनल लंग कैंसर ऑडिट ALK विशिष्ट डेटा नहीं रखते हैं।

हर कोई ALK+ के साथ एक जैसा व्यवहार नहीं करता है। उपचार के विभिन्न क्रम, छोटे उपचार केंद्रों में परीक्षणों तक पहुंचने में कठिनाई होती है। डेटा का उपयोग उपचार पैटर्न और परिणामों का विश्लेषण करने के लिए किया जाएगा। उपचारों के अनुक्रम पर डेटा से उत्तरजीविता में सुधार होगा और प्रभावकारिता और विषाक्तता पर कुछ वास्तविक जीवन डेटा होगा। ALK+ वेरिएंट को भी ध्यान में रखा जाएगा।

मरीजों के लिए एमडीटी होते हैं लेकिन ये मुश्किल होते हैं जब एमडीटी पर कोई भी एएलके+ का इलाज नहीं करता है। सूचना का एक सहयोगी डेटाबेस इस मुद्दे को हल करने में मदद कर सकता है। इस डेटा का उपयोग NICE को प्रभावित करने के लिए भी किया जा सकता है।

डॉ एफजी रोगी की भागीदारी को बेहद महत्वपूर्ण मानते हैं और सोचते हैं कि विचारों, सह-लेखन, रणनीतिक दिशा को प्रभावित करने, परिणामों को संप्रेषित करने और प्राथमिकताओं और अधूरी जरूरतों की पहचान करने के मामले में इसका बड़ा प्रभाव हो सकता है।

हम सहमत थे कि हम अपने सदस्यों के उपचार केंद्रों/ऑन्कोलॉजिस्ट/सीएनएस के अज्ञात डेटा को डॉ एफजी के साथ साझा कर सकते हैं। वह हमारे साथ अपने बोर्ड पर मौजूद उपचार केंद्रों के संपर्क विवरण भी साझा कर सकते हैं ताकि हम यह सुनिश्चित कर सकें कि उनके पास उनके ALK+ रोगियों को देने के लिए हमारा साहित्य है।

उनसे जानकारी लेने के लिए डॉ. एफजी के साथ अनुवर्ती कार्रवाई के लिए सहमत हुए।

उसके लिए जानकारी इकट्ठा करने के लिए सदस्यों को सर्वेक्षण बंदर भेजने की जरूरत है।

डॉ एफजी और लोरेन डलास द्वारा बनाए गए अन्य रोचक बिंदु:

• यूके में री-बायोप्सी देखभाल का मानक नहीं है। कभी-कभी अनुसंधान निधि/नैदानिक परीक्षणों के माध्यम से किया जाता है।

• प्रारंभिक चरण के कैंसर रोगियों में उत्परिवर्तन के लिए परीक्षण नहीं किया जाता है।

• यूके में फेफड़ों के कैंसर के 85% मामले NSCLC हैं, इनमें से 5% ALK+ हैं। लगभग 1955 ALK+ रोगी।

कारण लोगों को ALK+ . के रूप में नहीं पहचाना जा सकता है

• बायोप्सी के लाभों के लिए बहुत पुराना/कमजोर/बीमार जोखिम से अधिक है और इसमें शामिल है।

• कुछ रोगियों का निदान होने तक वे इतने उन्नत हो जाते हैं कि कुछ ही समय बाद उनकी मृत्यु हो जाती है।

• बायोप्सी परीक्षण के लिए पर्याप्त ऊतक प्राप्त करने में विफल रहता है।

• डॉ एफजी उम्मीद और महसूस करते हैं कि हम यूके में एक ऐसे चरण में हैं कि सभी प्रासंगिक रोगियों को चालक उत्परिवर्तन परीक्षण की पेशकश की जाती है। उनके पास जो डेटा है, उससे पता चलता है कि क्रिज़ोटिनिब उपलब्ध होने पर भी लगभग 10 रोगियों को कीमोथेरेपी की पहली पंक्ति में रखा गया था, लेकिन उन्हें इसका कारण नहीं पता था।

अमांडा सैंड्स ने पूछा कि एनएचएस डेटा के भीतर ALK+ को कैसे कोडित/मान्यता प्राप्त है। डॉ एफजी नहीं सोचते कि वे हैं, हालांकि वे उन दवाओं के माध्यम से ट्रैक करने में सक्षम हो सकते हैं जो वे ले रहे हैं। क्या इस पर विचार किया जा सकता है/इस पर विचार किया जाना चाहिए।

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लोरेन डलास - रॉय कैसल लंग कैंसर फाउंडेशन में रोकथाम, सूचना और सहायता निदेशक ने हमसे बात की।

3 क्षेत्रों में रोकथाम, अनुसंधान वित्त पोषण और सूचना और समर्थन के आसपास काम करना शामिल है। बाद के लिए वे सीएनएस के माध्यम से काम करते हैं और पूरे यूके में लगभग 50 सहायता समूहों की सुविधा प्रदान करते हैं।

एनएचएस और फार्मा के साथ मिलकर काम करें।

निदान के बेहतर मानकों के लिए लॉबी।

एनआईसीई, कैंसर ड्रग्स फंड और एसएमसी द्वारा नई दवाओं के आकलन में शामिल हों

एलसी के प्रोफाइल को बढ़ाने और मानक में सुधार करने के लिए काम करें जैसे कि नेशनल लंग कैंसर ऑडिट से ऑडिट डेटा तक पहुंच।

मुद्दे - कैंसर ड्रग्स फंड को 2 साल के लिए नई दवाओं के लिए तैयार किया गया है, जबकि वास्तविक दुनिया के डेटा को दवा के बारे में इकट्ठा किया जाता है। उत्तरी आयरलैंड में इसकी गारंटी नहीं है।

ईएएमएस - दवाओं तक विस्तारित पहुंच तब उपलब्ध हो जाती है जब यूरोपीय संघ ने एक दवा को मंजूरी दे दी हो। हालाँकि एक बार NICE द्वारा अनुमोदन के लिए प्रस्तुत करने के बाद EAMS का उपयोग वापस ले लिया जाता है।

DVLA - ब्रेन मेट के आसपास संभावित पुराने नियमों को संबोधित करने के लिए रॉय कैसल के एजेंडे में उनके साथ जुड़ना है। मैकमिलन इस पर डीवीएलए के साथ जुड़ना नहीं चाहते हैं।

जैसा कि स्थापित किया गया है, हमें सबूतों के एक निकाय का निर्माण करने की आवश्यकता है कि कैसे एएलके + रोगियों के लिए ड्राइव करने के लिए फिटनेस के साथ संघर्ष को चलाने के लिए DVLA निर्णय लेता है।

पहले यह स्थापित करने के लिए सहमत हुए कि DVLA ने इस मार्गदर्शन को कैसे स्थापित किया और यदि यह पुराना है और यदि हमारे पास इसे चुनौती देने का कोई मामला है।

हमें यह पता लगाने की जरूरत है कि इस मुद्दे से निपटने में सक्षम होने के लिए पूर्ण प्रतिबंध के लिए डीवीएलए का सटीक तर्क क्या है।

रॉय कैसल विकास के और क्षेत्रों को देखें:

• उत्परिवर्तन का परीक्षण और पुन: परीक्षण।

• सुपर स्पेशलिस्ट सेंटर

• अगली पीढ़ी अनुक्रमण

• जब उपचार के क्रम की बात आती है तो देखभाल के मानक विकसित करना।

आगे देख रहा:

• नई दवाएं और उपचार, समर्थन को आगे बढ़ाना, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को शिक्षित करना, प्रारंभिक चरण में अधिक एलसी का इलाज करना, अनुसंधान एजेंडा विकसित करना, आनुवंशिक प्रोफाइलिंग और रोगनिरोधी प्रबंधन।

• रॉय कैसल का लक्ष्य एलसी के 5 साल के अस्तित्व के लिए 2025 तक 25% तक पहुंचना है।

एलडी हमारे समूह के बारे में बहुत प्रशंसात्मक था और कहा कि हम एलसी दुनिया में प्रभाव डाल रहे हैं।

प्रारंभिक जांच के माध्यम से स्तन कैंसर के उपचार को बदल दिया गया। इस परिवर्तन में रोगी की आवाज बहुत महत्वपूर्ण थी। सेलिब्रिटी एंडोर्समेंट प्रोफाइल बढ़ाने में मददगार हो सकता है।

सेलिब्रिटी एंडोर्समेंट का उपयोग करने की क्षमता की जांच करें।

सांसद जेम्स ब्रोकनशायर जिन्होंने एलसी के लिए सर्जरी प्राप्त की और सार्वजनिक रूप से शीघ्र निदान की मांग के महत्व के बारे में बात की है।

रॉबर्ट पेस्टन (पत्नी की मृत्यु एलसी से हुई) और उन्होंने ट्विटर पर अंडर-फंडिंग के बारे में बात की है।

लिआ ब्रैक्नेल ईजीएफआर रोगी।

हमारे संगठन का समर्थन करने के लिए एक सेलिब्रिटी की पहचान करने के लिए सहमत हुए।

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ALK+ यूके चैरिटी स्थिति:

बैठक से पहले परिचालित धर्मार्थ स्थिति की मांग पर रिपोर्ट पर चर्चा की गई।

इस बात पर सहमति बनी कि हम एक चैरिटी बनाएंगे। यह भविष्य के वित्त पोषण को बहुत आसान बना देगा और हमारे प्रोफाइल को बढ़ाने में मदद करेगा।

यह यूके में स्थापित होने वाला पहला जेनेटिक म्यूटेशन लंग कैंसर चैरिटी होगा।

चूंकि इस पर सहमति हो गई है और हमारे पास टीओआर है, अब हम औपचारिक पंजीकरण की मांग करते हुए एक धर्मार्थ संगठन के रूप में काम कर सकते हैं।

हम वर्तमान में मैकमिलन से स्टार्ट-अप फंडिंग के लिए आवेदन कर रहे हैं। हमें Takeda से दान मिल सकता है और हम अपने सदस्यों और धन उगाहने वाले आयोजनों से दान को सक्षम करने के लिए JustGiving/GoFundMe पेज स्थापित करेंगे। यह एक बार बैंक खाता स्थापित करने के बाद किया जा सकता है।

नवंबर में फेफड़े के कैंसर जागरूकता माह के लिए समय पर एक दान पृष्ठ स्थापित करने पर सहमति व्यक्त की।

प्रारंभ में, दान या जुटाई गई धनराशि हमारे सदस्य आधार और वकालत कार्य (यानी बीटीओजी और अन्य चिकित्सा सम्मेलनों की यात्रा) को बढ़ाने के लिए सामग्री, वेबसाइट आदि के लिए मुद्रण लागत की ओर जाएगी। हमारे लिए FB समुदाय का विकास आवश्यक है:

• हमारे चैरिटी के अधिक सदस्यों/समर्थकों को आकर्षित करें।

• स्वयंसेवकों / राजदूतों को आकर्षित करें जो सोशल मीडिया और वास्तविक दुनिया की वकालत और जागरूकता बढ़ाने में हमारी मदद कर सकते हैं।

• चैरिटी विकसित होने पर बोर्ड के सदस्यों को आकर्षित करें।

यह नोट किया गया था कि हमें संचालन के लिए अधिक धन की आवश्यकता नहीं होगी लेकिन गतिविधि के वर्तमान स्तर को बनाए रखने के लिए एक निश्चित आय की आवश्यकता है।

एक बार सेट अप करने के बाद JustGiving/GoFundMe पेज के विवरण के संबंध में एक फेसबुक संचार के लिए सहमत हुए। विशिष्ट हिमायत/जागरूकता बढ़ाने के कार्यों में मदद के लिए अनुरोध।

नवंबर फेफड़े के कैंसर जागरूकता माह "वॉक फॉर एएलके" अभियान और "वन एलसी फैक्ट ए डे" अभियान।

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वित्त:

बैठक से पहले परिचालित एक वित्तीय विवरण पर चर्चा की गई।

DMc को बहुत-बहुत धन्यवाद जिन्होंने हमें ALK+ मार्केट रिसर्च वर्कशॉप में भाग लेने से प्राप्त £350 का दान दिया है।

साथ ही डीएम और जीएल को उनके द्वारा आज तक दिए गए सभी धन और समय के लिए बहुत-बहुत धन्यवाद, जिसने हमें अब तक जो हासिल किया है उसे हासिल करने में सक्षम बनाया है।

नेटवेस्ट के साथ एक खाता खोला जा रहा है और बैंक को कार्ड हस्ताक्षरकर्ताओं से संबंधित एक प्रस्ताव पारित करने की आवश्यकता है - इन मिनटों को परिशिष्ट के रूप में संलग्न किया गया है।

संकल्प को मंजूरी दी गई।