रोगी कहानियां

टॉम

जब मैं सुबह उठता हूं तो मेरा पहला विचार होता है "मुझे कैंसर है"। दूसरा यह है कि "अच्छा होगा कि आप आने वाले दिन का अधिक से अधिक लाभ उठाएं!" और मैं उठता हूं। टीकेआई ने मुझे ऐसा सोचने दिया है। और इसलिए, मेरे लिए, वह संक्षिप्त नाम TKI,  यह सकारात्मकता और आशा को बुलाता है। यह एक आश्चर्यजनक बात है - कम से कम नहीं क्योंकि मैं वास्तव में आपको नहीं बता सकता कि वास्तव में एक टीकेआई, एक ट्रांस किनेज अवरोधक क्या है! लेकिन मैं आपको बता सकता हूं कि टीकेआई ने मुझे जितना जीने की उम्मीद की थी, उससे कहीं अधिक समय तक जीने दिया है। 'जियो' दोनों अर्थों में मरने के नहीं बल्कि अपने जीवन को सामान्य तरीके से जीने के अर्थ में, जितना संभव हो उतना खुश। मैं कैंसर के साथ अपने साहसिक कार्य में सात साल का हूं। मैं नहीं होता अगर टीकेआई ने मुझे इस सड़क पर नहीं रखा होता।


तो पृष्ठभूमि के अनुसार: मुझे सितंबर में स्टेज 4 एनएससीएलसी का पता चला था  2011. उस समय, मैं अपनी पत्नी और दो बच्चों के साथ मध्य पूर्व में रह रहा था। मैंने अपना अधिकांश जीवन फिट और स्वस्थ रहने, दुनिया की यात्रा करने में बिताया था। मैंने धूम्रपान नहीं किया  - वास्तव में यह सब शुरू होने से कुछ महीने पहले मैंने मृत सागर से लाल सागर तक की दौड़ में भाग लिया था। इसलिए, जब एक असंबंधित बीमारी के लिए नियमित अल्ट्रासाउंड के दौरान, एक रेडियोग्राफर ने मेरे फेफड़ों और मेरे दिल के आसपास कुछ पानी देखा, तो यह बहुत बड़ा आश्चर्य था।

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मुझे एक सुस्त पीठ दर्द के अलावा कोई साइड इफेक्ट नहीं था, जिसे मैं स्विमिंग पूल में अधिक परिश्रम करने के लिए रखूंगा। काम करने की धारणा यह थी कि मेरे फेफड़ों में धब्बे क्षय रोग के लक्षण थे और मुझे घर वापस यूके आने के लिए कहा गया था। मैंने सोचा था कि यह एक छोटी यात्रा होगी, एक छोटा उपद्रव होगा और मैं एक हफ्ते में काम पर वापस आ जाऊंगा या कुछ दवा या किसी अन्य के साथ। यूके में अपने पहले दो सप्ताह पहले मैं संक्रामक रोग वार्ड तक ही सीमित था, जहां उन्होंने यह पता लगाने की कोशिश की कि मुझे कौन सी अजीब और अद्भुत बीमारी हो सकती है।


आखिरकार बायोप्सी में फेफड़ों के कैंसर की पुष्टि हुई। स्टेज 4 नॉन-स्मॉल सेल लंग कैंसर। मुझे जीने के लिए 6 महीने दिए गए थे। 18 अगर मैं भाग्यशाली होता। मेरी दुनिया, मेरी पत्नी की दुनिया उस पल उलटी हो गई थी। अपना परिवार बनाने से लेकर करियर बनाने तक,  छुट्टियों की योजना बनाना, महत्वाकांक्षाएँ - हमारा जीवन, हमारा भविष्य अचानक बदल गया।  घंटे का शीशा तेजी से खत्म हो रहा था - घड़ी की टिक टिक मुझे परेशान करने लगी थी। दोस्तों ने हमारा घर पैक कर दिया, लंदन में अन्य दोस्तों ने हमें सोने के लिए एक कमरा दिया।


और धीरे-धीरे लेकिन निश्चित रूप से हमने इससे निपटना शुरू कर दिया। मैं गुस्से में था, मैं उदास था, मैं डर गया था - अपने लिए नहीं बल्कि अपनी पत्नी, अपने माता-पिता, अपने बच्चों को अपने मरने के दर्द में डालने के विचार से। यह न्यायसंगत नहीं था। इसका कोई मतलब नहीं था।  अपने स्वयं के अंतिम संस्कार के बारे में बार-बार सपने देखना, क्या मैं आखिरी तक सचेत रहूंगा, क्या मेरा संज्ञानात्मक कार्य समान होगा, क्या दर्द होगा। इस तरह से मैंने अपने 30 के दशक को खर्च करने की परिकल्पना नहीं की थी।


मेरे पास निजी कवर नहीं था। मैंने गलत तर्क दिया, कि मैं काफी अजेय युवक था। भाग्यशाली ब्रिट जो मैं हूं, मुझे इसकी आवश्यकता नहीं थी। एनएचएस ने मुझे अपने अधीन कर लिया और तब से मुझे आगे बढ़ा रहा है। जाहिर है, यहां लिख रहा हूं क्योंकि मैं 7 साल बाद हूं, मैं असाधारण रूप से भाग्यशाली व्यक्ति हूं। मुझे जो इलाज मिला है, उसके कारण बहुत बड़े हिस्से में। लेकिन यह भी, और इसे पसंद नहीं चिकित्सा लोक, क्योंकि मेरी पत्नी, मेरा परिवार, मेरे कल्याण पर निर्धारण ने मुझे चलते रखा है।
उस ने कहा, भाग्य को अमल में आने में कुछ महीने लगे। मुझे चरण 4 एनएससी फेफड़ों के कैंसर के रोगियों के लिए मानक उपचार पर तुरंत शुरू किया गया था; सिस्प्लैटिन-पेमेट्रेक्स्ड कीमोथेरेपी। उसके 6 चक्र। घंटों ज़हर को मेरी रगों में टपकता देख रहा था, यह अनुमान लगा रहा था कि यह क्या लाएगा। यह दयनीय था - इसने मेरा जीवन छीन लिया। मैं जल्दी से इतना कमजोर हो गया कि मैं अपनी 1 साल की बेटी को उठा भी नहीं सकता था, सीढ़ियाँ चलना एक मैराथन था - यहाँ तक कि किताब पढ़ना भी थका देने वाला था। सुस्त दर्द, बीमारी, मितली, एसिड, कमजोरी और थकान एक स्पष्ट अंत के रास्ते में अनुभवों की तरह महसूस हुई। न्यूट्रोपेनिक होने के नाते, एक और एंटीबायोटिक ड्रिप पर।


मेरी उंगलियों में न्यूरोपैथी का मतलब था कि मेरे बेटे के साथ लेगो एक कठिन परीक्षा थी, बटन असंभव था। और मेरा मूड; कम, तनावग्रस्त, डरा हुआ। मेरी पत्नी, चमत्कारी महिला जो वह है, ने मुझमें लड़ाई को भड़काया, जबरदस्ती ने मुझे अद्भुत मनगढ़ंत बातें खिलाईं जो मुझे चलती रहीं। जल्द ही मैं लड़ने के लिए पूरी तरह से दृढ़ हो गया। कुछ लोगों को वह शब्द 'लड़ाई' पसंद नहीं है, लेकिन यह पसंद है या नहीं, मेरे दिमाग में जो मानसिक लड़ाई चल रही है, वह मेरे अस्तित्व का एक महत्वपूर्ण तत्व है। मैंने हर दिन चलने के लिए खुद को चुनौती दी - कभी-कभी इसका मतलब केवल गली के अंत तक होता था। कभी-कभी इसका परिणाम अस्पताल की यात्रा, मार्सडेन में नैदानिक मूल्यांकन इकाई के लिए, और एक व्याख्यान कि मैं इसे अति कर रहा था। लेकिन मुझे पूरा यकीन है कि इस पूरे साहसिक कार्य के दौरान, सकारात्मकता, आहार और व्यायाम मेरे इलाज के इतने महत्वपूर्ण सहयोगी रहे हैं।


मानक केमो की परीक्षा ने मुझे मेरे पूर्वानुमान के पहले ६ महीनों तक पहुँचाया। लेकिन इस 6 महीने के दौरान मेरे सलाहकार ने मेरे रास्ते में आशा का पहला दाना फेंका। मुझसे पहली मुलाकात से ही वह इस तथ्य से प्रभावित हुए कि, एक फेफड़े के कैंसर रोगी के लिए, मैं अपेक्षाकृत छोटा था और मैं धूम्रपान न करने वाला था। इन तथ्यों ने उन्हें सुझाव दिया कि मेरे पास आनुवंशिक उत्परिवर्तन होने की संभावना है। उनका सबसे अच्छा अनुमान था कि मैं अल्क पॉजिटिव था। एक अलग अस्पताल में किए गए शुरुआती परीक्षणों ने कुछ और ही कहा था। लेकिन जब मैं उनकी देखरेख में आया तो उन्होंने अपनी प्रवृत्ति का पालन किया और फिर से परीक्षण किया। अपने दूसरे प्रयास में, एक अलग विधि (FISH) का उपयोग करके उनकी परिकल्पना सही साबित हुई। और इसलिए, जब मेरे प्रारंभिक केमो के बाद कैंसर की प्रगति हुई, तो वह मेरी पहली टीकेआई, क्रिज़ोटिनिब तक पहुंच सुरक्षित करने में कामयाब रहे। मैंने नाले का चक्कर लगाना बंद कर दिया। मुझे ताकत, ऊर्जा और आशा मिली। हां, मेरे साइड इफेक्ट थे, लेकिन ये नगण्य थे और मुझे जीवन की गुणवत्ता की तुलना में कहीं बेहतर गुणवत्ता की अनुमति दी, जो मैंने पहले मानक कीमो पर की थी। पिछली परीक्षा के विपरीत, इस बार की मिचली को केवल एंटी-इमेटिक्स की छोटी खुराक के साथ नियंत्रित किया जा सकता था। मेरे जिगर ने शिकायत की (एल्टेड एएलटी और बिलीरुबिन) लेकिन बदली हुई खुराक ने जल्द ही इसकी चमक को सीमित कर दिया। इसी तरह डायरिया को भी मैनेज किया जा सकता है। मैं लिम्पेडेमा से पीड़ित था और मेरे पैरों में बने पानी ने मेरे वजन में लगभग 10 किलो जोड़ा - पहले तो काफी थका देने वाला वजन था, लेकिन एक, जिसने मुझे व्यायाम के साथ फिट और कम कर दिया। लिम्पेडेमा का उल्टा यह था कि मेरे बच्चों को मेरी टखनों में पोटीन बनाने में मज़ा आता था। मेरे लिम्पेडेमा का प्रबंधन एक अच्छा उदाहरण है जहां मार्सडेन की टीम ने कैंसर के साथ मेरे जीवन को आसान बनाने के लिए अतिरिक्त मील की दूरी तय की। मुझे लिम्फोमा टीम के लिए भेजा गया था और मुझे अक्सर व्यायाम करने की सलाह दी गई थी (मेरे निचले पैर की मांसपेशियों को काम करने से मेरी टखनों से पानी दूर हो गया), मेरे पैरों को अक्सर ऊपर उठाएं (आराम का हमेशा स्वागत है लेकिन गुरुत्वाकर्षण ने तरल पदार्थ को निकालने में मदद की) और तंग मोज़ा पहनें ( ऐसा कुछ नहीं जिसे मेरे पिता ने मंजूरी दी होगी!)
नैदानिक दृष्टिकोण से क्रिज़ोटिनिब ने मुझे जीवन दिया। इसने मुझे सबसे अच्छे मामले में 18 महीने की रोगनिरोधी रेखा पर ले लिया। कैंसर बहुत सिकुड़ गया - शुरू में।


मैं १८ महीने के लिए क्रिज़ोटिनिब पर था और जब तक कैंसर ने इसके चारों ओर एक रास्ता खोज लिया, तब तक मेरा बेटा ६ साल का था, मेरी बेटी ३ की थी। मुझे लगा कि ६ साल की उम्र में मेरा बेटा वास्तव में अब मुझे याद कर सकता है - एक अच्छी बात मैंने तर्क दिया। और क्या है (और इसके महत्व को कभी न भूलें) मेरी पत्नी और मेरे पास इस अनिश्चित भविष्य के लिए वित्त, बातचीत और योजनाओं के साथ अपना जीवन प्राप्त करने का समय था। हमने मान लिया था कि मैं मर जाऊंगा। मुझे दुख है कि मैं अपने बच्चों के जीवन के कई हिस्सों को याद करूंगा। लेकिन मुझे इस बात की भी खुशी है कि इससे पहले मैं बहुत कुछ अनुभव करूंगा। महत्वपूर्ण बात यह है कि मैं अब खुशियों को हल्के में नहीं लेता। और अब मुझे पता है कि मेरे द्वारा छोड़े गए समय में मेरी प्राथमिकताएं वास्तव में कहां हैं।


2013 के अंत में, मुझे बताया गया कि कैंसर फिर से बढ़ रहा था और इस बार इसने मेरे दिमाग में अपना रास्ता खोज लिया था। बड़े ओसीसीपिटल ट्यूमर को बाहर निकालने के लिए मुझे न्यूरोसर्जरी में ले जाया गया। फिर मुझे टेम्पोरल लोब ट्यूमर पर स्टीरियोटैक्टिक रेडियोथेरेपी के लिए वापस लाया गया। फिर से त्वरित सोच, मेरी चिकित्सा टीम के निरंतर दृष्टिकोण ने मुझे कुछ आशा दी। कुछ हिचकी थी - संदिग्ध मेनिन्जाइटिस एक था - मेरी पत्नी ने मुझे भीड़-भाड़ वाले ट्रैफ़िक के माध्यम से चलाया क्योंकि मेरा सिर लीक सेरेब्रल ब्रेन फ्लुइड एक और था। लेकिन मुख्य समस्या मेरे बच्चों के लिए थी जो मेरे बाल झड़ने से पहले अपना सिर मुंडवाने में सक्षम नहीं होने से बहुत निराश थे। मैं न्यूरोसर्जरी उत्तेजनाओं के बारे में नहीं जाउंगा, कम से कम क्योंकि वे अल्क पॉजिटिव होने के लिए तत्काल प्रासंगिक नहीं हैं, लेकिन मैं समझता हूं कि अगर कैंसर मस्तिष्क में फैल गया होता तो मुझे सर्जरी नहीं करनी पड़ती सामान्य रूप से करने की अपेक्षा की गई है। दो ट्यूमर ने इसे ऑपरेशनल बना दिया, 10 में नहीं होगा। टीकेआई को वहां क्रेडिट लेना चाहिए। मेरा परिवार स्पष्ट रूप से यहां भी श्रेय का पात्र है। सर्जरी के दौरान उनका रूखापन और सकारात्मकता असाधारण रूप से उत्थानशील थी। और बच्चों ने भी इसे अपने वश में कर लिया। मेरे बेटे ने 'शो एंड टेल' के लिए मेरी ब्रेन सर्जरी स्टेपल लेकर अपने प्राथमिक स्कूल के शिक्षक को डरा दिया। मेरी बेटी ने गर्व से अपने छोटे दोस्तों को बताया, जिन्होंने बड़े-बड़े निशान देखकर पूछा, 'तुम्हारे डैडी के सिर में क्या खराबी है; "उसे कैंसर हो गया है" -'ओह'।
और खुशियों की खुशी, मैं मार्सडेन में वापस चला गया यह बताया जाने के लिए कि मुझे एक और टीकेआई ट्रेल पर जगह दी गई है; इस बार एलेक्टिनिब के लिए। मुझे वास्तव में एलेक्टिनिब पसंद आया, दुष्प्रभाव न्यूनतम थे (ईमानदारी से मुझे कोई भी याद नहीं है) और, महत्वपूर्ण रूप से, इसने कैंसर को तुरंत कम कर दिया। दुर्भाग्य से मेरे जिगर को यह पसंद नहीं आया। बिलीरुबिन और एएलटी आसमान छू गए और दवा कंपनी ने मुझे ट्रायल से हटा दिया जैसे ही मैंने इसका लाभ उठाना शुरू किया।


इस बिंदु पर हम सभी को चिंता होने लगी। अंतिम गिरावट की तैयारी के लिए। इस बिंदु पर, 2014 के मध्य में, मेरे लिए कोशिश करने के लिए कैबिनेट में कोई अन्य दवा नहीं थी। तो पहले मेरे सिर से एक और ट्यूमर काटने के लिए सेंट जॉर्ज में वापस आ गया था। और फिर कुछ नहीं। कुछ नहीं। कैंसर का इलाज नहीं। हम अगले टीकेआई के निशान पर उपलब्ध होने की प्रतीक्षा कर रहे थे।


अब यह तब है जब दर्द, मुख्य रूप से फुफ्फुस से पीठ दर्द, वास्तव में नई ऊंचाइयों पर पहुंच गया और जब मैं वास्तव में समझने लगा कि 1-10 दर्द पैमाने पर उच्च संख्या का वास्तव में क्या मतलब है। यह तब भी था जब मैं मॉर्फिन से प्यार करने लगा था। एक बार फिर मार्सडेन मुझे बचाने के लिए मौजूद थे - दर्द प्रबंधन टीम ने सुनिश्चित किया कि मॉर्फिन का मेरा प्यार सम्मानजनक बना रहे, नशे की लत नहीं। जानने के बावजूद
कि कैंसर फैल रहा था, कि मैं धीरे-धीरे मर रहा था, मैं सामान्यता के कुछ अंश के साथ आगे बढ़ने में सक्षम था। हां, मैं कमजोर, थका हुआ और कभी-कभी क्रोधी पिता था। लेकिन मैं जिंदा था।
हमारे सलाहकार के लिए 6 महीने बाद हमें बैठने के लिए पर्याप्त समय तक जीवित रहा और हमें बताया कि एक और टीकेआई उपलब्ध हो गया था और मुझे इसकी पहुंच प्रदान की गई थी।


LDK378 (वह संख्या मेरे मस्तिष्क में अंकित है); सर्टिटिनिब। वह 2014 के अंत में था और यहाँ मैं लगभग चार साल बाद भी इस पर हूँ, अभी भी जीवित हूँ, और लगभग पूरी तरह से सामान्य जीवन जी रहा हूँ। कैंसर पहले वर्ष में बहुत कम हो गया और अब स्थिर है (ठीक है - मुझे आशा है कि यह है - मैं अगले सप्ताह पता लगाऊंगा कि एमआरआई ने क्या कहा है)। हां, अभी भी साइड इफेक्ट हैं, जिनमें से सबसे खराब भयानक दस्त है (हां, यह मैं हूं जो कम्यूटर ट्रेन में एक लू खोजने की कोशिश कर रहा है) और थकान - साथ ही समय-समय पर एक क्रोधी जिगर (फिर से उठाया हुआ) एएलटी एक मुद्दा है)। लेकिन मैं फिर से फिट होने, पारिवारिक जीवन का पूरा आनंद लेने और मेरी प्राथमिकताओं को बेहतर ढंग से संतुलित करने के आधार पर काम पर वापस आने में सक्षम हूं। विडंबना यह है कि मुझे लगता है कि सामान्यता, स्वतंत्रता जो ऊर्जा और दर्द की कमी के साथ आती है, ने मेरी चिकित्सा देखभाल टीम को अपने स्वयं के कुछ सिरदर्द दिए; मरने के 3 साल के इंतजार के बाद, मैंने और मेरी पत्नी ने क्षितिज से परे देखना शुरू किया और किसी तरह उसने मुझे मनाया कि आखिर हमें वह तीसरा बच्चा होना चाहिए?! यह शायद किसी के सलाहकार, या उसके अद्भुत रजिस्ट्रार से पूछने के लिए एक अनुचित सवाल है, लेकिन "क्या आपको लगता है कि हम एक और बच्चे के लिए पागल हैं? ... ओह और क्या आप मुझे जन्म देखने के लिए आसपास रख सकते हैं?"। यह निश्चित रूप से एक आसान निर्णय नहीं था; बाधाएं बनी रहीं, 50/50 रहें कि मैं यहां एक साल के समय में नहीं रहूंगा। यह एक पागल, अतार्किक लेकिन अद्भुत, बहादुर और सकारात्मक निर्णय था। और इसने हमारे जीवन को फिर से बदल दिया है। हमारा सबसे छोटा बच्चा मई 2016 में आया था। वह तथाकथित उपशामक देखभाल से एक सुखद व्याकुलता रही है। इससे भी बढ़कर - वह, भाई और बहन की तरह, टीकेआई के लिए सबसे मजबूत तर्क है जो मेरे पास है। हमने अभी-अभी पॉटी ट्रेनिंग पूरी की है और उसके पास है  बालवाड़ी में उसके पहले दिन थे। वाह वाह। और इसलिए यह है कि टीकेआई ने संभावित ६ महीने के पूर्वानुमान को ७ साल तक बढ़ा दिया है। कल रात मेरी सबसे बड़ी बेटी, अब ८, ने मुझे उसकी पहली उचित किताब के पहले पन्ने पढ़े - कोई चित्र नहीं! और, इससे भी बदतर, विल्फ ने मुझे सप्ताहांत में एक रन पर हरा दिया। TKI ने मुझे जीवन दिया है और, महत्वपूर्ण रूप से, अपेक्षाकृत सामान्य जीवन दिया है। और, आप भाग्यशाली हैं, वे अल्क पॉजिटिव होने के लिए एक अतिरिक्त, दुर्लभ, सकारात्मक भी हैं।